Jak sobie radzić ze stwardnieniem rozsianym?

W każdym miesiącu średnio 144 Polaków dowiaduje się, że ma stwardnienie rozsiane (SM). Diagnoza jest dla chorego szczególnie trudna, gdyż najczęściej pojawia się w czasie rozkwitu życia rodzinnego i zawodowego. Zdarza się, że bliscy nie wiedzą, jak wspierać osobę chorą, a ona często czuje się w tej sytuacji osamotniona. 

 

 

Co to jest SM?

Stwardnienie rozsiane (ang. multiple sclerosis) to przewlekła, postępująca choroba układu nerwowego, w której układ odpornościowy atakuje osłonki mielinowe nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Tworzą się rozsiane uszkodzenia, które powodują zakłócenia w przekazywaniu impulsów nerwowych. Prowadzi to do różnorodnych objawów neurologicznych i zaburzeń: ruchowych, czuciowych, w zakresie widzenia i innych. 

 

Jak przebiega stwardnienie rozsiane?

Bardzo istotne dla leczenia, jak i funkcjonowania ze stwardnieniem rozsianym jest określenie typu przebiegu choroby. Najczęstsza postać to rzutowo-remisyjna, która występuje w około 85-90 proc. osób. Pojawiają się tzw. rzuty choroby: pogłębiają się istniejące objawy lub ujawniają się nowe. Potem następuje okres stabilizacji, trwający kilka miesięcy lub nawet lat.  

 

Objawy stwardnienia rozsianego

Symptomy mogą być różne, o różnej sile. Na początku często pojawia się zmęczenie, głownie popołudniami, oraz ból oka i łuku brwiowego, ubytki w polu widzenia, podwójne widzenie. Może występować mrowienie, brak czucia, uczucie zimna lub gorąca, nadwrażliwość na wyższą temperaturę. Pojawiają się problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, drżenie rąk, sztywność, skurcze mięśni, niedowłady. Mowa może być spowolniona, niewyraźna. Mogą pojawić się problemy z nietrzymaniem moczu lub stolca. Występują też problemy z koncentracją, pamięcią krótkotrwałą, trudności w uczeniu się. Chory może mieć zły nastrój, być przygnębiony. Pamiętajmy jednak, że bardzo wiele zależy od odpowiedniego leczenia i wsparcia najbliższych. 

 

Nowe perspektywy

Współcześnie zmienia się sytuacja osób z SM. Odpowiednio dobrane leczenie, rehabilitacja i zdrowy tryb życia pozwalają dobrze funkcjonować, pomimo choroby. Dotyczy to głównie pacjentów z wczesnym rozpoznaniem, ale i osoby od lat zmagające się z SM mogą wiele zrobić, by poprawić jakość swojego życia. Program lekowy B.29 „Leczenie stwardnienia rozsianego” od kwietnia 2025 przyniósł większe możliwości w terapii SM. Trzeba być w stałym kontakcie z neurologiem. Warto pytać o nowości w leczeniu i przestrzegać zaleceń lekarza. 

 

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym?

Oprócz wypełniania zaleceń lekarza prowadzącego, przyjmowania leków i na późniejszych etapach choroby, korzystania z rehabilitacji, szczególnie ważne w życiu osób chorych jest: 

• Obniżanie poziomu stresu. Na początku choroby warto porozmawiać z psychologiem. Pomoże on pogodzić się z faktem choroby i znaleźć odpowiednie techniki radzenia sobie ze stresem: relaksacja, muzykoterapia, medytacja czy sposoby reakcji w trudnych sytuacjach. 
• Unikanie wysokich temperatur: gorących kąpieli, sauny, a latem – wylegiwania się na słońcu. Podwyższenie temperatury ciała może wywołać pseudorzuty choroby: pojawienie się lub nasilenie objawów. 
• Zapobieganie infekcjom. Podstawy budowania twojej odporności to: odpowiednia dieta, ruch na świeżym powietrzu, wystarczająca ilość snu.  
• Zdrowa dieta. Dobrze jest skonsultować jadłospis z dietetykiem klinicznym. Ważne jest też utrzymanie IBM (wskaźnik masy ciała) w normie. Ani podwyższony poziom wagi, ani obniżony nie jest korzystny dla tej choroby. Organizm, osłabiony SM, nie może być nadmiernie obciążany, ale musi mieć też energię i siłę, by podejmować wysiłek każdego dnia. 
• Wybieranie odpowiednich form aktywności. W stwardnieniu rozsianym najlepiej indywidualny dobór ćwiczeń skonsultować z fizjoterapeutą. Być może specjalista zaproponuje jeszcze inne zabiegi. 
• Oszczędzanie sił. Nie należy zbytnio się forsować i warto wcześniej planować częste przerwy w aktywności, by nie doprowadzać do zmęczenia. 
• Ważne jest dbanie o kontakty z innymi. Doceniaj wsparcie bliskich i znajomych. Czasem może nie wiedzą, jak z tobą rozmawiać, ale często są blisko, gotowi rozmawiać, pomagać. Skontaktuj się z grupą wsparcia dla osób z SM i ich rodzin. Możesz w spotkaniach uczestniczyć bezpośrednio lub online, korzystać z infolinii SM, tel. 22 127 48 50. Zapisz się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.  

Warto też nawiązać indywidualne, choćby telefoniczne kontakty z innymi chorymi, co daje duże wsparcie. Nie rezygnuj pospiesznie z pracy zawodowej po diagnozie SM. W wielu sytuacjach nie ma takiej potrzeby. Decyzję skonsultuj z lekarzem. 

 

Rola rodziny

Dla osoby chorej wsparcie rodziny ma ogromne znaczenie. Cierpliwość i zrozumienie, słuchanie o obawach, dodawanie otuchy to podstawa. Warto poszerzać swoją edukację, zachęcać bliskiego do stosowania zaleceń, aktywności, diety. Trzeba unikać dawania „złotych rad”, podawania niesprawdzonych informacji o „cudownych” terapiach.  

Warto zorganizować nowy podział domowych obowiązków, z uwzględnieniem ograniczeń choroby bliskiego. Jeśli chory ma trudności, nie trzeba go wyręczać, ale pomagać w codziennych czynnościach, np. w przemieszczaniu się. Warto dostosować dom do wymogów choroby. Rozmowy z lekarzem, rehabilitantem czy fizjoterapeutą ułatwią opiekę na bardziej zaawansowanych etapach choroby bliskiego.  

Pamiętaj, że każdy przypadek SM jest inny, a potrzeby bliskiej osoby mogą się zmieniać. Na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego możesz uzyskać informacje na temat różnych form wsparcia dla chorego i jego rodziny. 

 

O czym warto pamiętać?

Obecnie stwardnienie rozsiane to już nie jest „wyrok” – z wizją wózka inwalidzkiego. Po diagnozie nie dopuszczajmy do stanu zwątpienia i rezygnacji. Korzystanie ze wszystkich metod terapii, rehabilitacji, zaleceń zdrowotnych i wsparcia specjalistów oraz rodziny sprawiają, że życie ze stwardnieniem rozsianym pozwala prowadzić spokojne, a nawet szczęśliwe życie, co potwierdza wielu pacjentów.  

Jeśli ty lub bliska tobie osoba zmaga się ze stwardnieniem rozsianym, korzystaj z praktycznych, bezpłatnych publikacji, poradników, dotyczących różnych zagadnień związanych z SM, udostępnianych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: https://ptsr.org.pl/wydawnictwa lub Fundację StwardnienieRozsiane.info, która działa aktywnie w mediach społecznościowych i na kanale youtube.pl (wystarczy wpisać nazwę fundacji w wyszukiwarce). 

Gdy czujesz, że przechodzisz kryzys, potrzebujesz wsparcia i pomocy, nawiąż z nami kontakt: https://116sos.pl/otrzymaj-pomoc  

 

 

Bibliografia:

Bonek R. (red.). (2019). Stwardnienie rozsiane. Od chemokin do przeciwciał klonalnych. Warszawa: PZWL  

Leśniak B. (2021). Życie ze stwardnieniem rozsianym. Adaptacja osób dotkniętych chorobą do życia małżeńskiego, zawodowego, społecznego. Warszawa: Difin.  

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. https://ptsr.org.pl/strona/96,jak-wspierac-chorego (dostęp dn. 28.05.2025). 

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik dla pacjenta, https://www.nfz.gov.pl/gfx/nfz/userfiles/_public/dla_pacjenta/fop/stwardnienie_rozsiane_-_przewodnik_dla_pacjenta.pdf (dostęp dn. 28.05.2025).