Opieka nad osobą z demencją – jak sobie radzić? 

Demencja jest problemem, który dotyczy ponad 400 tysięcy osób w Polsce. Wraz z rozwojem zaburzenia, funkcjonowanie umysłowe chorego pogarsza się w takim stopniu, że wymaga on stałej opieki. Bliscy zmagają się z trudnościami, które wynikają ze zmiany jego zachowania i utraty samodzielności. Najtrudniejsze do zaakceptowania jest to, że chory przestaje przypominać osobę, którą wcześniej znali i kochali. 

 

 

Co to jest demencja?

Demencja (otępienie) w klasyfikacji chorób ICD-11 jest określana jako zaburzenie neuropoznawcze. Jest to zespół objawów, który wynika z postępującego uszkodzenia mózgu. Może on rozwijać się w przebiegu chorób neurodegradacyjnych (2/3 osób z demencją choruje na chorobę Alzheimera), naczyniowych (miażdżyca), także w chorobie alkoholowej. Na rozwój demencji może wpływać mała aktywność fizyczna, niezdrowa dieta, która prowadzi do nadmiernej wagi, palenie papierosów. 

 

Objawy zaburzenia neuropoznawczego

Zachowania osób z demencją mogą się różnić w zależności od stadium choroby, jej rodzaju, oraz cech i doświadczeń osoby chorej. Zwykle występuje stopniowe zmniejszanie się zakresu pola widzenia, utrudniające funkcjonowanie. 

Demencja wczesna  

• pojawiają się kłopoty z zapamiętywaniem bieżących wydarzeń lub informacji, wielokrotne dopytywanie o to samo; 
• trudności z wykonywaniem złożonych codziennych czynności, np. zapominanie o opłaceniu rachunków czy braniu leków, co wcześniej się nie zdarzało; 
• używanie nieadekwatnych zamienników słów, np. „podaj mi ten okrągły przedmiot” w odniesieniu do lusterka; 
• odkładanie rzeczy w nietypowe miejsca, np. portfela do lodówki; 
• nagłe wahania nastroju i zmiany zachowania; 
• kłopoty z myśleniem i rozumieniem; 
• wycofanie się z życia rodzinnego i towarzyskiego, porzucenie pasji i hobby. 

 

Demencja umiarkowana  

• nasilają się problemy z pamięcią, np. chory powtarza wielokrotnie codzienne czynności, ponieważ nie pamięta, że już je wykonał; 
• gubi wątek w rozmowie, gdy pojawiają się złożone, dłuższe zdania; 
• traci orientację w znanym środowisku, np. wychodzi jak co rano po bułki, ale nie potrafi wrócić do domu; 
• pojawiają się fałszywe wspomnienia (konfabulacje), chory opowiada o czymś, co się nie wydarzyło i jednocześnie jest przekonany, że to prawda; 
• zaczyna mieć trudności z codziennymi czynnościami, np. potrafi się ubrać, ale zapomina o włożeniu skarpetek. 

Osoba w tej fazie choroby jest jeszcze w dużym stopniu samodzielna, jednak musi być pod stałą opieką. Z czasem następuje zaostrzenie objawów. Chory wymaga ciągłego wsparcia opiekuna, ma trudności z prostymi czynnościami, np. z używaniem sztućców. Chodzi, ale nie potrafi się zatrzymać, ponieważ mięśnie nie otrzymują z mózgu prawidłowego sygnału „stop” ani „ruszaj”. Jednocześnie może umieć śpiewać, klaskać, zna słowa piosenek sprzed lat, bo procesy demencyjne później dotykają struktury odpowiedzialne za te zachowania. Chory przestaje łączyć fakty i rozpoznawać niebezpieczeństwa, np. ulatniający się gaz nie jest rozumiany jako zagrożenie. 

Demencja zaawansowana  

To najcięższe stadium tego schorzenia: chory nie rozpoznaje przedmiotów ani bliskich mu osób. Jednak potrafi ożywić się przy zapachu, głosie lub muzyce, które kojarzy. Ma trudności z poruszaniem się i przełykaniem. Może krztusić się nawet w przy małych porcjach. Chory nie mówi, więc ważna jest empatia i zrozumienie, że jest mu np. niewygodnie lub przeszkadza hałas wokół. 

 

Leczenie

Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie mogą spowolnić rozwój choroby i zwiększyć komfort życia pacjentów. Pomocne w spowalnianiu postępowania demencji okazują się różne aktywności stymulujące pracę mózgu. Chorego warto zachęcać do rozwiązywania krzyżówek czy czytania książek. Leczenie dostosowuje się do stadium choroby i jej objawów. Leki poprawiają sprawność intelektualną oraz wpływają na zachowanie; łagodzą niepokój, lęk, agresję, zaburzenia snu. Bardzo duże znaczenie dla chorego ma kontakt z opiekunem. Nawet w głębokim stadium choroby pozytywnie i uspakajająco działa obecność bliskiej osoby, jej głos, dotyk czy wspólne słuchanie ulubionego utworu.  

 

Opieka

Opiekując się chorym, trzeba pogodzić się z tym, że z czasem choroba będzie postępować, a kontakt z bliskim – stanie się coraz trudniejszy.  

• Pamiętaj o tym, by komunikaty kierowane do osoby chorej były jasne i wypowiadane spokojnym tonem. Mów wolno, wyraźnie i prostymi zdaniami, bądź dla niej czuły i wyrozumiały.  
• Wspieraj jego samodzielność, daj możliwość wykonywania czynności, nawet jeśli potrzebuje pomocy. To pozwala zachować poczucie niezależności.  
• Zwracaj uwagę na potrzeby fizyczne: dbaj o regularne korzystanie z toalety, nawadnianie, odpowiednią dietę i higienę.  
• Konieczne jest dostosowanie otoczenia, by było bezpieczne i przyjemne dla osoby chorej.  
• Ważne jest utrzymanie regularnego rytmu dnia: godzin posiłków, snu, spacerów czy aktywności; pomaga to zachować choremu poczucie stabilności i orientacji w czasie.  
• Trzeba ograniczyć bodźce z otoczenia, zbyt wiele np. telewizja, hałas, może być trudne dla osoby z demencją.  
• Pobudzenie, agresja, niepokój czy lęk mogą być spowodowane trudnościami w rozumieniu otoczenia lub w wyrażaniu potrzeb. Zamiast uspakajać chorego, trzeba zastanowić się nad możliwą przyczyną negatywnych emocji. Nawet zbyt ciepła woda kąpieli może wywołać atak agresji.  

Staraj się być cierpliwy. Trudne zachowania chorego nie są celowe. Nie obrażaj się, bowiem często zachowanie jest wynikiem choroby, a nie złośliwości. Nie ma też sensu zaprzeczać, tłumaczyć, gdy nie zgadzasz się z bliskim, on inaczej postrzega świat. Jednak staraj się nie obwiniać, gdy czujesz przemęczenie, zniechęcenie czy złość. Opieka nad chorym jest obciążająca, opiekun też wymaga wsparcia. 

 

Jak zadbać o siebie, gdy jesteśmy opiekunami?  

Jako opiekun osoby z demencja, zadbaj o swoje samopoczucie. Znajdź czas na relaks, aktywność fizyczną i kontakt z innymi. W razie trudności szukaj wsparcia: proś bliskich o pomoc, zatrudnij osobę z zewnątrz, która będzie dodatkowym wsparciem. Gdy nie masz możliwości zapewnienia choremu potrzebnej całodobowej opieki, rozważ możliwość umieszczenia go w ośrodku dla osób z demencją, gdzie będziesz go regularnie odwiedzał. Znajdź grupę wsparcia dla opiekunów osób z demencją, umów się na rozmowę z psychologiem.   

Jeśli potrzebujesz pomocy, skontaktuj się z nami https://116sos.pl/otrzymaj-pomoc  

 

 

Bibliografia:

Boss P. (2013). Kochając osobę z demencją. Jak znaleźć nadzieję, zmagając się ze stresem i żalem. Uniwersytet Jagielloński, Kraków. 

Innes A., Calvert L., Bowker G. (2024). Demencja. Podstawy. PWN, Warszawa. 

Łącki A. (2024). Sprawny umysł na lata. 145 ćwiczeń przeciwdziałających demencji. Better life, Warszawa. 

Noble J.M. (2024). Żyjąc z demencją. Praktyczny poradnik dla opiekunów i pacjentów. Copernicus Center Press, Cholerzyn.